Corría el año 1999 y no tenía aún 17 años cuando una mañana desperté con la lengua hinchada y un fuerte dolor de cabeza. Mi madre dijo que le parecía raro puesto que ya llevaba días desorientado en casa o cuando llegaba de vuelta del instituto, así que decidieron llevarme al hospital de urgencias, en ese instante empezaron las pruebas. La primera no aportó un diagnóstico claro con lo cual tuvieron que repetirla, fue en ese momento cuando decidieron que una nueva amiga había llegado a mi vida para cambiarla para siempre.
La vuelta al instituto fue extraña por la falta de comprensión de compañeros y profesores, perdí dos años de instituto en los que mi padre estaba incluso dispuesto a cambiarme de centro, estaba aburrido de ir cada dos meses a explicar que lo que me sucedía era que tenía epilepsia y no falta de atención o distracción durante las clases.
En las revisiones neurológicas posteriores y tras el primer efecto secundario de los fármacos, un médico solo se atrevió a decir: “así te dolerá menos al caerte”, había engordado unos 30 kg en 6 meses.
Así fue como comenzó mi nueva vida marcada por el aislamiento tanto de amigos, compañeros de clase, o incluso el mío personal por el miedo a lo que pudiera sucederme.
Sería el segundo año académico, yo tenía unos 21 años y habían pasado algo más de cuatro desde mi diagnóstico. Un día cualquiera de otoño, a la vuelta de clase, empecé a ser consciente de lo qué era la epilepsia en realidad y lo que supondría en mi vida, que cambiaría para siempre. Ese momento en el que vuelves a casa y de repente despiertas en una marquesina que no es la tuya, ya que has tenido una crisis y no has sido consciente de bajar del autobús, y sin saber cómo te has desplazado 3 kilómetros del lugar habitual. Por mi cabeza solo pasó una frase, ¿por qué a mí?. Mis relaciones sociales cambiaron, mis amigos preferían hacer planes a mis espaldas o disimulaban cuando yo quería ir a alguno.
Pero por fin, en el año 2006 cambie de médico, nuevas pruebas hicieron que mi diagnóstico fuera mucho más preciso y se decidió que tenía dos opciones, ir al quirófano o seguir con las crisis casi diarias… no me lo pensé mucho, mi vida mejoró y pude acabar la Universidad dos años después. Podría decirse que fueron unos años, junto a los finales del instituto, muy complicados por la cantidad de gente que se alejó de mi por la desinformación o falta de interés en aprender, todas estas situaciones no ayudaban a sentirme integrado o ser parte de la sociedad, son momentos en los que aprendes que la gente verdaderamente importante siempre aguanta a tu lado pase lo que pase.
No me lo podía creer, había acabado la universidad y mis crisis casi habían remitido, conseguí incorporarme a la vida laboral poco a poco hasta que pasó algo increíble, no tenía crisis y mi medicación había desaparecido, parecía que todo estaba cambiando para mí, internet facilitó la información e hizo que gente que se había dado a la fuga comenzara a aceptar y comprender mi condición y que no era distinto a ellos. En el trabajo todo iba bien, la gente conocía lo que me pasaba y si tenían alguna duda me preguntaban cómo tendrían que actuar si sucedía algo. Pero algo cambió de repente y en 2013 volvieron las crisis de una forma hasta entonces desconocida para mí, volvieron las pruebas y toda mi actividad cerebral se había incrementado, estaba loca y emocionada, de nuevo volvieron los medicamentos y mi cuerpo no respondía a ellos, las crisis ocurrían en cualquier lugar… mi casa, mi trabajo, en la calle, daba igual mi amiga inseparable había decidido volver.
Corría el año 2016, acababa de perder el trabajo, mi neurólogo me había vuelto a sugerir ir al quirófano un año antes, pero yo tenía miedo a que volviera a pasar como la primera vez, aun así, me convencí a mi mismo de que era mejor intentarlo que vivir con miedo toda la vida, afortunadamente todo salió bien, y aunque sigo con mi tratamiento, las crisis remitieron a límites que no me podía imaginar en los tres años anteriores, otra nueva oportunidad apareció ante mí y volví a descubrir quienes eran mis amigos de verdad y no aquellos que reaparecieron sin motivo aparente como los falsos likes de Instagram, tengo un trabajo estable y siento que mi vida ha cambiado, la epilepsia marcó mi identidad y me ha hecho ser como soy en buenos y malos momentos.
Continuará…
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