Es en ese preciso instante cuando tu mundo se para, de pronto y sin previo aviso, para dar un giro de 360º.

Como un jarro de agua fría, estas palabras llegaron a nuestra vida hace ya 6 años con aquel informe médico tras nuestra primera crisis. Si, NUESTRA. Porque esta enfermedad es una gran losa compartida cuya carga sostenemos entre pacientes y familiares. Una enfermedad que no entiende de edad, sexo u origen, ya que con solo 4 añitos debutaste con tu primera crisis. El destino, que a veces es caprichoso, quiso que ese día estuviéramos a más de 200 km de distancia. Tu con tus abuelos. Yo esperando a que tu hermana quisiera nacer.

“Tranquila, una sola crisis no significa que sea epilepsia”. Cuántas veces habré repetido esta frase en mi cabeza sin darme cuenta de que había comenzado el duelo. Un duelo que también compartimos pacientes y familiares. Un duelo que hemos superado mil veces tras cada recaída y que, a la vez, nos ha hecho más fuertes.

Porque no vamos a engañarnos. No ha sido un camino fácil de recorrer. Pruebas, consultas, cambios e intentos de retirada de medicación fallidos que te hacen volver a la casilla de salida, noches sin dormir pensando que volveríamos a tener una de esas malditas crisis, semanas interminables esperando una llamada de teléfono que nos diera luz verde para comenzar un nuevo estudio, más pruebas, más consultas. En muchas ocasiones hemos sentido incertidumbre, soledad, dolor, miedos. La mayoría de las veces infundados por pura ignorancia. Por creer falsos mitos que, debido a la desinformación, permanecen enquistados en la sociedad.

Aún nos queda un largo camino por recorrer. Tu comienzas a hacerte preguntas. A ser más consciente de todo. Y, aunque desde el principio hemos normalizado la situación, algunos de tus miedos hacen que nos demos cuenta de ello. ¿Por qué?, ¿cómo?, ¿hasta cuándo? Las mismas preguntas que nos hicimos hace tanto tiempo, ahora resuenan en tu cabecita. Pero quiero que sepas algo. Haremos esto juntas. Tendremos momentos mejores y algunos un poco más complicados. Pero aprenderemos de cada tropiezo. Levantándonos para seguir caminando. Porque estaremos ahí para sujetarte. Porque, como he dicho antes, hoy somos más fuertes. Tu eres más fuerte. Y, aunque en algún momento lo dudes, podrás conseguir lo que quieras.

Podría contar mil anécdotas sobre todo lo que nos ha hecho llegar hasta aquí. Pero ese no es el motivo por el que escribo estas líneas. Hago esto por ti. Por todos los que nos han dado luz para poder llegar hasta aquí, haciéndonos saber que no estamos solas. Por todos los que vendrán detrás con los mismos miedos, las mismas preguntas. Por normalizar algo que debería ser normal, aceptándonos tal y como somos. Intentando dar visibilidad a una enfermedad de la que todo el mundo ha oído hablar pero que, increíblemente, muy pocos conocen. Haciéndonos oír para impulsar la información y la investigación. Poniendo nuestro granito de arena con la esperanza de que todo esto muy pronto cambie.