Mi nombre es… no importa ya que puedo ser María, Alicia o cualquier otra mujer. Voy a contar cómo llegaste a mi vida y cómo esa vida cambió ya que hubo un antes y un después de llegar “TÚ”.

Es la segunda vez que escribo mi testimonio pero en ésta ocasión será un poco más extenso ya que la ocasión así me lo permite...

22 de diciembre… ¿Navidad?

Os preguntaréis el porqué de ésta pregunta, pues bien, la verdad es que en éstas fechas han ocurrido diferentes acontecimientos. He perdido algunos seres queridos, como me imagino que muchos de quienes estéis leyendo ahora esto, pero el 22 de diciembre ha marcado mi vida curiosamente con dos caras totalmente opuestas, una “cara A” fantástica donde ocurrió una de las cosas más importantes que me han ocurrido después de tener a mi hija y fue el conocer a la persona que se convirtió después en mi marido y a quien le agradezco infinitamente que siempre esté en los momentos más duros que hemos recorrido juntos.

Pero de esa “cara A” no nos vamos a ocupar, voy a hablaros de la “cara B” que también como he dicho anteriormente ocurrió un 22 de diciembre silenciosamente, de madrugada, sin avisar, colándose en la habitación, ocultándose en las sombras de la noche y cambiando de golpe y desarmando lo que “supuestamente” ya estaba armado (o eso creía yo hasta entonces). ¿Qué paradoja verdad? El mismo día con unos años de diferencia y dos caras opuestas totalmente, puede que en el fondo no sea una paradoja y realmente estuviera recibiendo “señales” y que ahora pasado el tiempo me hacen pensar y que después contaré.

Apareciste “TÚ” para quedarte.

22 de diciembre de 2007, un sábado cualquiera. Como siempre por la mañana, su padre fue a despertarla para darle el desayuno, pero aquel sábado no iba a ser como los demás, nos esperaba algo que no podremos olvidar nunca….

Mi hija de tres años no era capaz de levantarse de la cuna, desde la habitación de la niña escucho la voz de mi marido: “Cari, la niña no se sostiene, no es capaz de levantarse y tiene la cabeza caída hacia adelante”. Yo pensaba que eran cosas de mi marido y no le presté atención, pero él cogió a la niña en brazos, la sacó de la cuna y se acercó a la habitación donde yo estaba, insistiendo: “¡Cari que no se sujeta, cari que no se sujeta, que no es capaz de sujetarse de pie y la cabeza tampoco! ¡Está encharcada en sudor con sus manitas arrugadas como si hubiera estado metida horas en el agua!”.

Comprobé que efectivamente no eran cosas de mi marido. Intenté colocar a la niña en el suelo y su lado izquierdo no respondía, su cabeza estaba inclinada hacia adelante y no era capaz de tenerla erguida. Mi desesperación por intentar no ver lo que sí estaba pasando me llevaba a intentar colocar una y otra vez a la niña de pie intentando que mirara los dibujos y los veía y reconocía lo que estaba viendo hablando con su lengua de trapo “¡Pipi, pipi!”, decía mirando el pajarito que aparecía en la televisión. Mi marido dando vueltas por la casa desesperado,“¡Vámonos al hospital, vámonos al hospital, la niña, la niña!”. Eran las 11:00 de la mañana cuando salimos hacia el hospital que nos corresponde y la niña seguía sin poder tenerse de pie ni sostener su pequeña cabecita.

Nos presentamos en las urgencias del hospital explicando como podíamos lo que pasaba sin dar crédito aún a qué había ocurrido durante esa noche fatídica para que mi niña estuviera así.

Empezaron las pruebas, sin resultados, no había respuesta de su lado izquierdo, no había reflejos y no lo podía mover.

Primeros diagnósticos al rato de entrar: un posible trombo que le ha provocado una trombosis que le paralizara el lado izquierdo, problemas de corazón, etc. Primeras pruebas para descartar: un TAC para descartar el trombo alojado en el cerebro (resultado negativo), análisis, ecografía de corazón, etc., todo negativo… Pensamos su padre y yo "22 de diciembre, ¿Navidad?". El día más largo de nuestras vidas en el cual, alrededor de las 13:30 horas, la niña va recuperando y respondiendo poco a poco a los estímulos en el lado izquierdo.

Mientras tanto, pasan las horas en aquel box de urgencias esperando saber qué, cómo y cuándo ha ocurrido aquello. Mientras, pasan las horas lentamente, como si el tiempo no quisiera darnos respuestas… la niña duerme y durante ese sueño se producen dos episodios muy significativos en uno de los cuales estaba presente el neurólogo de guardia.

Mientras la niña duerme, aparentemente tranquila, de repente se levanta aterrorizada llorando y mirando hacia su lado izquierdo. Nosotros en nuestra ignorancia pensamos que eran pesadillas propias del sueño, pero en la que presenció el neurólogo escuchamos por primera vez “TU NOMBRE”: ¡Epilepsia! Mi marido y yo nos miramos sin dar crédito a lo que acabábamos de oír "¿Epilepsia? ¡No puede ser! ¡Imposible, no, no puede ser Epilepsia, si no hay convulsión! El neurólogo lo tenía claro y muy claro ¡EPILEPSIA!

Empieza nuestro camino…

Navidades, fechas de celebración, de juntarse con los amigos y familia… nosotros las pasamos ingresados. Se sucedieron las pruebas de diagnóstico: genética, electroencefalograma y nuestro primer medicamento para el control de las crisis. Curiosamente, la niña se pasaba horas y horas durmiendo de día y de noche. El hospital casi fantasma por las fechas de Navidad y las horas se nos hacían interminables. Definitivamente, el diagnóstico era claro, Epilepsia, y ahora faltaba encontrar de dónde provenía y tocaba esperar resultados haciéndonos millones de preguntas.

Y la cuestión más importante, la “negación” del diagnóstico. Sí, negación, te niegas a admitir que es así, eso no puede estar pasando… no te puede estar pasando a ti es a otro… tu hija no tiene Epilepsia, se han confundido y cuando estén los resultados de las pruebas nos dirán que era una equivocación y será cualquier otra cosa.

El diagnóstico es firme y el 31 de diciembre nos vamos a casa. La niña se ha ido recuperando poco a poco y está en el hospital como un animal enjaulado y pedimos a los médicos poder pasar en casa el resto de las Navidades y su cumpleaños, que es el 4 de enero.

Se te viene el mundo encima y te preguntas ¿y ahora qué?

Vuelves a casa pero las preguntas se agolpan en tu cabeza sin obtener respuesta. El comportamiento de la niña es demasiado activo, tiene tres años pero no para quieta, demasiado inquieta, y así se lo hacemos saber en nuestra visita al mes al neurólogo, lo cual hace que cambiemos de medicamento porque está claro que el que toma no le sienta bien.

Va pasando el tiempo y la niña crece, pero hay ciertas “cosas” que se van plasmando y vas atando cabos. Apenas habla para la edad que tiene, con dos años la mayoría de los niños ya tiene vocabulario, no se entretiene con ningún juguete, etc., etc. Síntomas que vas asimilando despacio pero la “negación” continúa, continúa y perdura en el tiempo hasta pasados varios años, sabes que está pero te niegas a admitir la realidad, aunque convives con ella a diario.

Empezamos nuestro primer colegio (de cuatro). Al ser de enero, es de las mayores. Nada más entrar informas de que la niña tiene Epilepsia y de qué deben hacer en el caso de que tenga una convulsión. Proporciono al colegio cada inicio de curso dos copias con las pautas a seguir con un diazepam grapado a las hojas y estoy en permanente contacto con el colegio informando de subidas de medicamento que pueden ser relevantes.

El tema “colegio” es complicado para las familias de niños con Epilepsia y en muchos casos no informan de que sus hijos la tienen por miedo al rechazo y a tantas y tantas cosas que nos encontramos y me llevó en mi desesperación a buscar respuestas, respuestas de otras personas, familias en mi misma situación con quienes compartir mi experiencia y mi día a día, familias que se sintieran como yo sufriendo el rechazo de mi niña y viendo cómo se la apartaba de tantas cosas.

No había amigos, no había cumpleaños... en definitiva, no había “vida infantil” y es duro escuchar a tu hija de seis años decirte: “Mamá, ¿yo soy rara? No quieren jugar conmigo”. Eso duele en lo más profundo de tu alma y sientes una impotencia como madre que es indescriptible y se te saltan las lágrimas porque no eres capaz de contestar a tu hija, no tienes palabras para consolarla y en medio de esa desesperación te lanzas a buscar lo que haga falta para cambiar las cosas, para cambiar lo que cuesta mucho cambiar pero que tarde o temprano cambiará.

En mi caso nunca lo he ocultado, siempre he informado y dicho abiertamente que la niña tiene Epilepsia y ahora ella misma no tiene ningún inconveniente en decirlo tampoco porque lo tiene asumido como algo normal. Hemos intentado educar a nuestra hija en la normalización de una enfermedad crónica que tiene que convivir con ella y adaptar su vida. Hay que facilitar a la sociedad la información y formación suficiente para que la Epilepsia se normalice y eliminar el estigma que aún persiste.

Mi hija ha sufrido cuatro estatus epilépticos (crisis que duran más de 5 minutos) entre ellos el primero que tuvo que ocurrir el 22 de diciembre de 2007 y del que gracias a Dios salió porque no sabemos el tiempo que duró. Momentos que no se los deseo a nadie por el sufrimiento y la angustia que conlleva. Pero aquí seguimos luchando, con fuerza, saliendo adelante y enfrentando el día a día intentando poner en positivo lo negativo, aunque hay momentos en los que las fuerzas te flaquean y te vienes abajo y esa fuerza de repente desaparece y se te eriza la piel y resbalan por tu cara las lágrimas, como en este momento que escribo esto.... Pero hay que seguir, hay que levantarse y seguir adelante porque tumbada en el suelo no se avanza.

Ella forma parte de ese 80% de personas con Epilepsia que llevan una vida normal y a quienes se debe dar una oportunidad, pero también quiero, ya que se me da la oportunidad de hacer un homenaje a las personas que forman ese 20% que no tienen su Epilepsia controlada o que está ligada a un alto grado de dependencia, a esas familias que día y noche velan por sus familiares a quienes dedican toda su vida. No perdamos la Esperanza, sigamos apostando porque la investigación sea una realidad y podamos conseguir algún día que la Epilepsia sea una enfermedad más como cualquier otra.

¡NUNCA DEJES DE SOÑAR!